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En sus propias palabras: Viviendo con leucemia

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Jason* fue diagnosticado hace seis meses con leucemia mielogenosa crónica. Solo, en el consultorio de su médico, él encaró por primera vez la realidad del cáncer. Estaba conmocionado, asustado, enojado, abrumado y solo. Jason no hizo grandes progresos desde noviembre tanto en su perspectiva como en su tratamiento. Él recibió un apoyo tremendo por parte de su familia, amigos, grupos de apoyo y su fe en Dios. Él tiene confianza en que será un sobreviviente.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles síntomas experimentó?

En realidad no tenía ninguno de los síntomas. Experimentaba un dolor abdominal. Fui con el médico, pero para el momento en el que fui el dolor no era tan grave. El médico pensó que este dolor estaba siendo causado probablemente por una inflamación. De cualquier forma, se me pidió que me hiciera unos exámenes de sangre para verificar mis niveles de colesterol, así que el tomó una muestra de sangre. Cuando mis pruebas de sangre dieron un resultado, se descubrió que el conteo de mis glóbulos blancos era alto. Regresé unas pocas semanas después para hacerme más pruebas sanguíneas. Para esa fecha, el conteo de mis glóbulos blancos era de 136,000 (los niveles normales están entre los 4,100 y los 10,900).

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Cuando el médico trajo los resultados de mi segunda serie de pruebas, me llamó a su consultorio y me dijo que yo tenía leucemia mielogenosa crónica. Estaba conmocionado y asustado. Yo fui por mi cuenta al consultorio, así que llamé a mi compañero de cuarto. Sólo necesitaba estar con alguien más.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Inmediatamente me pregunté por qué me pasaba esto a mí. El médico me había dado mucha información, pero yo no quería saber nada. Le imploré a Dios. Me pregunté cuánto tiempo más viviría. Mi compañero de cuarto consiguió el apoyo de la Leukemia Lymphoma Society y ellos nos hablaron acerca de un grupo de apoyo. Empecé a ir y esto me ayudó tremendamente. Ellos me dieron mucha información acerca de mi enfermedad y sobre los tratamientos y medicamentos que estaban disponibles para eso.

¿Cómo es tratada la leucemia?

Ellos me pusieron inmediatamente bajo tratamiento con Hydria. Luego, fui al City of Hope Cancer Research Center, en Duarte, California, el cual se encuentra justo en las afueras de Los Angeles. Se me puso bajo tratamiento con Gleevec, el cual es un medicamento revolucionario (la llaman la droga milagrosa) que está ayudando a la gente en la remisión de su enfermedad. Esta es muy nueva y está consiguiendo deshacerse del cromosoma Filadelfia. La gente está teniendo realmente una buena respuesta a ella. El medicamento en sí cuesta $2,400.00 para una provisión de un mes.

Regreso el 14 de mayo, y el médico hará algunas pruebas de sangre para ver cómo estoy progresando. Pero en general, todas mis pruebas sanguíneas han vuelto a verse bien. Todos mis conteos de sangre son normales. Lo estoy haciendo bien. Me están pasando a tratamiento con Hydrea. Estoy tomando la Hydrea sólo una vez al día con cuatro tabletas de Glivec. Dependiendo de qué tan bien me sienta con el Glivec, existe la posibilidad de que no vaya a necesitar un transplante de médula ósea. Pero si no tengo resultados con el Glive, un transplante de médula ósea será el siguiente paso. No tengo esperanza en eso, debido a que éste es de mucho riesgo. Estoy en una lista de espera para donantes pero no sé si algún donador potencial se haya presentado ya. Lo sabré la próxima vez que vea a mi médico. Pero si el medicamento está funcionando y éste logra deshacerse del cromosoma Filadelfia, no necesitaré un transplante de médula ósea.

¿Tuvo que hacer algún cambio en su estilo de vida o alimentación a raíz de la leucemia?

Bebo mucha agua. Se me ha dicho que me mantenga alejado de las harinas blancas. Consumo muchos vegetales magros y ensaladas. También estoy tratando de alejarme de las cosas con grasa. Me he unido a un centro de acondicionamiento físico para hacer un poco más de ejercicio y mantenerme en forma.

Solía tomar alcohol y fumar cuando era joven, pero ya no lo hago más. Sólo me mantengo alejado de todo aquello que yo sé que puede dañarme o hacerme menos saludable.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Sí - mi fe en Dios y en mi familia y amigos ha sido mi más grande apoyo. Ya no tengo miedo de hablar de eso nunca más. Hablo abiertamente acerca de ello. Trato de vivir un día a la vez y me pongo en las manos de Dios. Asisto al grupo de apoyo una vez al mes y esto ha sido de gran ayuda. Cada vez que voy hay alguien nuevo que acaba de ser diagnosticado. Compartimos las experiencias y lo que estamos haciendo para pasar por eso. Quiero involucrarme con la Leukemia Lymphoma Society para poder ayudar a otros que tienen cáncer.

¿Puede la leucemia tener un impacto en su familia?

Esto realmente afectó a mi madre. Ella estaba muy alterada la primera vez que se lo dije. Mi hijo de 22 años también tomó la noticia muy mal. Yo estaba tratando de mantener mi entereza, pero también ser un apoyo para ellos. Esto realmente fue difícil al principio. No sabía qué hacer. Y finalmente les dije que no podría hacerlo sin ellos y eso realmente ayudó. Ahora hablamos libremente acerca de eso y ellos lo están haciendo bien. Ellos están ahí cuando los necesito. Les dije que no quería que cambiaran su manera de tratarme. Quería que me trataran como siempre me habían tratado.

¿Qué consejo le daría a cualquiera que esté viviendo con leucemia?

Yo les diría que existe esperanza. Hace diez o veinte años, no había mucha esperanza. Pero ahora existen muchos nuevos y mejores medicamentos y medios para tratarla. Conozco mucho de unas cuantas personas que han sido tratadas con Gleevac y la han remitido en un 100%. Cuando el cáncer es detectado temprano, usualmente existe un buen tratamiento para eso. Yo les recomendaría no rendirse ni ceder.

También les diría que se involucren en un grupo de apoyo por medio de la Leukemia Lymphoma Society. Ellos pueden encontrar un grupo de apoyo en su área en su sitio web. Esto significó una gran diferencia para mí. Me ayudó mucho hablar con otra personas que estaban experimentando las mismas cosas. Incluso me ayudaron financieramente con transporte a consultas, medicamentos, trasplantes, más de lo que usted podría necesitar. Ellos estaban ahí para mí cuando estaba tan abrumado y no sabía si podría lograrlo.

*No es su nombre real

Las entrevistas fueron realizadas en el pasado y pudieran no reflejar estándares y prácticas actuales en la medicina. Hable con su médico para conocer mayores detalles sobre cómo esta condición es manejada y diagnosticada en el presente, así como para conocer que tratamientos son los adecuados para usted.